Marcela Márquez y Álvaro Leiva son reconocidos profesionales de la salud de nuestra ciudad. Ella es matrona y él, dermatólogo. Ambos desempeñan sus labores en el sector público y hace cuatro meses le dieron la bienvenida al mundo a sus mellizos Victoria y Lucas.

Sin embargo, hace poco menos de un mes, luego de una serie de exámenes específicos, recibieron el diagnóstico de que el pequeño Lucas padecía una grave enfermedad: Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.

Los pacientes con AME no producen una proteína que conecta los nervios con los músculos, por los que estos se atrofian, situación que impide realizar funciones básicas como respirar o tragar y lleva rápidamente a la muerte a los bebés.

Existen cuatro tipos de AME y el que padece “Luquitas” es el más grave. Pese al diagnóstico, existe una esperanza. La farmacéutica suiza Novartis elabora el fármaco Zolgensma, conocido como “el más caro del mundo”, ya que sólo una dosis vale cerca de $1.560 millones, lo que equivale a 2 millones de dólares, y no es reembolsable por el sistema de salud ni tiene cobertura de seguros catastróficos.

Para que “Luquitas” pueda seguir junto a sus padres y hermana, es necesario que reciba el tratamiento antes de los 2 años de edad, debido a que es así como el fármaco tiene el potencial de corregir el gen anómalo.

Hoy el pequeño está internado en la UCI de la Clínica Dávila en Santiago y necesita de la colaboración de todos los iquiqueños e iquiqueñas. Es por eso que el estelar “Es Viernes y el Cuerpo No Sale”, se trasladará de horario y día de emisión para realizar un Especial Solidario este sábado 22 de agosto, a partir de las 19 horas, en el que se unirán el Facebook de la Municipalidad de Iquique, RTC Televisión y la Radio Municipal para ayudar a “Luquitas” y su familia. Contaremos con donaciones, invitados especiales y un equipo en terreno recibiendo las ayudas.

“Este sábado tendremos un programa especial. Habrá distintos invitados para promover que las personas puedan ayudar en esta gran cruzada que está llevando la familia de Lucas junto con el apoyo médico. Hay una esperanza, pero hay que golpear muchas puertas y corazones. Sabemos que estamos en tiempos difíciles, pero estamos insistiendo al Gobierno que se pueda hacer cargo de la enfermedad de Lucas. Ahora, lo que vale, es el esfuerzo que generemos para colaborar con esta gran iniciativa”, señaló el alcalde de Iquique, Mauricio Soria Macchiavello.

Los aportes se pueden realizar, desde ya, en la Cuenta Corriente N°1300002125 del BancoEstado, a nombre de Marcela Márquez Luza, RUT 13.867.497-5. El comprobante debe ser enviado al correo electrónico marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatologia.cl